6月9日，江蘇省人民醫院盧醫生肺愛之家罕見靶點患者聯盟正式成立。記者了解到，通過線上管理平臺大數據追蹤，盧醫生肺愛之家已經管理了8000多位肺癌患者，其中檢測確認罕見靶點患者400多位。在患者聯盟中，這些以往被混在普通肺癌患者中的罕見靶點患者可以接受多學科專家團隊更精準的服務，更好地延長生存期，提升生活質量。
盧醫生肺愛之家罕見靶點患者聯盟成立
(資料圖片僅供參考)
發生率小于5%
“第一大癌”中藏著“罕見病”
盧凱華教授表示，我國每年有超過100萬新發肺癌患者，肺癌一直是我國第一大癌。很多人不知道的是，肺癌患者眾多，但其中也藏著“罕見病”。
多學科團隊為患者提供精準服務
盧凱華教授介紹，罕見靶點就是在某種腫瘤中突變發生率小于5%的基因靶點。除了EGFR、ALK等常見腫瘤靶點，很多發生突變頻率較低的肺癌罕見靶點也進入了人們的視線。長期以來，我們的腫瘤醫學專家們借助先進的基因檢測手段，可以發現這些患者，但是苦于“罕見”這一特性，針對性的靶點治療“武器”也相應較少，即使是在大醫院的平臺上，大多醫生缺乏親身診治的經驗，或者由于藥物可及性的限制，很多罕見靶點藥物國內沒有上市，很多時候這類罕見靶點患者都是混同在一般腫瘤患者中用常規方案治療的，他們面臨療效差且一般藥物很快耐藥的困境。
盧凱華主任做科普講座
近2年來，全球范圍內罕見靶點患者得到前所未有的重視，國內外針對罕見靶點突變的藥物也迅速問世，有些罕見靶點短時間從無藥可治到有了多種藥物可以選擇；另外，同類罕見靶點之間也存在多種亞型，對藥物反應差別存在很大差異，因此，藥物選擇難度更大，更需要根據每個患者自身的基因表型及病情特點量身定制個性化精準診療方案，藥物與方案選擇的“排兵布陣”要求醫生的專業性更高、精準診療的經驗更豐富。
抽獎中，患者獲得基因檢測專屬福利
多學科精準服務患者
全國首個罕見靶點患者聯盟南京成立
鑒于以上困境，經過數年來的深度思考和沉淀，盧凱華教授早在2021年開始就于每周四上午特別開設了“罕見靶點突變疑難病門診”，圍繞肺愛專家全人群全程管理的基礎上，精準服務于罕見靶點突變的患者。
本次新聞發布會上，盧凱華醫生提出從“看病難” 轉變成“看難病”，聚焦罕見腫瘤患者的精準診治，為罕見靶點肺癌患者提供全程化精準診療和管理，盧醫生肺愛之家在2023年6月9日在南京成立全國首個罕見靶點患者聯盟。
盧凱華教授介紹，通過線上管理平臺大數據追蹤，盧醫生肺愛之家已經管理了8000多位肺癌患者，其中檢測確認罕見靶點患者400多位。在罕見靶點患者聯盟成立后，由腫瘤科、胸外科、放療科、病理科、影像科等多學科專家組成的聯盟特設專家診療團隊，共同為罕見靶點患者聯盟的患者提供專業診斷、精準治療、健康咨詢、隨訪管理、科普教育、患教活動、疑難病例多學科會診，爭取優先參加新藥臨床試驗機會等服務，為他們提供更好的救治機會，避免錯失最佳治療的藥物和時機，讓患者活得更長，活得更好！
成立大會現場
同時，聯盟也將指導更多的臨床醫生更新觀念，抓住靶向藥物更新迅速的歷史機遇，突破專業診療和全程管理的瓶頸，提升診療水平，最終讓更廣泛患者獲益，助力2030健康中國戰略。
病人如何加入罕見靶點患者聯盟？
2、等待審核結果的通知。
3、醫生助理聯系通過審核的患者，邀請加入罕見靶點患者聯盟的管理平臺。
4、加入聯盟后，患者可享受健康咨詢、隨訪管理、科普教育、患教活動、疑難病例多學科會診等服務。
揚子晚報/紫牛新聞記者 楊彥
校對 李海慧
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